¿Las etiquetas, a quién limitan?

Por Marjorie Hurtarte “Mar”

Constantemente, los profesionales de la salud mental (o, ¿debo decir conductual?) debaten entre sí acerca de las etiquetas diagnósticas, pero ¿quién le pregunta a los que las llevan? Tengo que ampliar lo anterior. Existen varias perspectivas respecto al uso de etiquetas diagnósticas entre disciplinas y profesionales diferentes, así como diferentes corrientes terapéuticas. Explicando esto de manera menos técnica: mientras algunos profesionales consideran que son necesarias porque facilitan la comunicación, lo que permite investigar sobre problemas y tratamientos, otros tienen una mirada un tanto diferente. Consideran también los riesgos y limitaciones que pueden traer para los mismos profesionales y para los pacientes debido a fenómenos como el estigma social, la discriminación y los prejuicios, así como la reducción de la complejidad humana a patologías. O bien, reducir la patología a los criterios del DSM-5 y tratar de hacer que una persona encaje en un perfil o tratamiento específico, sin considerar la diversidad de personas y realidades.

Lo cierto es que, entre los profesionales que se dedican a atender a personas con problemas de ajuste psicosocial, el uso de las distintas etiquetas o formas de nombrar experiencias y necesidades de abordaje será siempre un debate. Por otra parte, los profesionales y los consultantes usan de manera distinta las etiquetas. A pesar de que algunos beneficios los usan ambos grupos, el segundo grupo es quien vive las experiencias y está en este viaje, que será bastante desafiante, en el que se puede estar bastante solo, incluso cuando hay recursos como psicoterapia y terapia farmacológica, siempre se necesitan más recursos.

Aquí es donde planteo: las etiquetas diagnósticas pueden ser percibidas de diversas maneras por las personas que las reciben, pero a todas les habilitan la posibilidad de recibir un mapa para orientarse en este viaje y, quizás, lo más valioso y el efecto mariposa, de lo que hablamos, es que nos habilita la posibilidad de hacer comunidad, de obtener apoyo y conexión social por parte de personas que experimentan problemas parecidos, pero también de la oportunidad de empezar a aprender que cada experiencia, por similar que sea, algunas más que otras, también está dotada de significados personales, es decir, también aprender que cada persona experimenta el diagnóstico de una manera distinta. La creación de comunidad es un espacio de aprendizaje para quienes forman parte de una, incluso como cuidadores o personal que atiende a quienes viven con los diagnósticos y es una necesidad para todas las personas, en especial aquellas que viven momentos desafiantes muy a menudo. Es un intercambio, así como un desafío que requiere ser valiente para ser vulnerable y paciente para ser generoso, sin dejar de lado el autocuidado y las necesidades de límites. Pero sin una etiqueta, ¿cómo se podría encontrar a aquellas personas que pasan por situaciones similares?

Las voces de quienes llevan las etiquetas

Sin ánimo de dirigir un estudio cualitativo, realicé la siguiente pregunta en el grupo de apoyo de WhatsApp de TLPIANXS: ¿Creen que las etiquetas diagnósticas les ayudan? Se obtuvieron las siguientes respuestas…

Persona 1: “Más que por etiqueta yo lo veo como la oportunidad de saber cómo trabajar en ti”, “Para mí es muy importante”.

Persona 2: “Sí me ha ayudado a que me comprendan más, pero también es con juicios”.

Persona 3: “Yo no creía tener trauma complejo y no me gustó el diagnóstico del psiquiatra. Luego en terapia me di cuenta que sí encajaba y escogí mejor cómo continuar mi tratamiento y me ayudó a entenderme mejor”.

Persona 4: “A mí me ayuda mucho en cuanto a que puedo comprender mejor el porqué soy así. Que el TLP esté estigmatizado incluso por profesionales, yo entiendo que no es mi culpa, ahora yo estoy sanando esa parte con mi terapeuta actual”.

Persona 5: “A mí sí me ayudó. Mientras más conozco sobre el diagnóstico que tengo de TLP, más me doy cuenta que no estoy loca. Entiendo que vivo con una condición que me hace distinta a las personas con las que convivo (que no lo padecen). Me dio alivio saber el diagnóstico porque con eso le di un origen a mis comportamientos, sobre todo desregulaciones y sentimientos de abandono y dependencia y problemas de adicciones, entre otras cosas jajaja. También entiendo que no por tener el diagnóstico debo cumplir con todas las características. A mí definitivamente me ayudó tener un diagnóstico. Porque lo veo como ALGO. Y ya no como que yo soy un problema, sino que soy una persona que percibe y se comporta de forma inadecuada por no poder regular mis emociones”.

Persona 6: “Porque así puedo buscar más información para entenderme, mientras que si no tengo un diagnóstico específico, no sabría cómo empezar a ayudarme”.

Las personas que respondieron aprobaron que se comparta esta información con la intención de contribuir; no esperan retroalimentación a sus comentarios, por favor, tomen esto en cuenta.

Mis opiniones (que quizás no les dejen indiferentes):

Las etiquetas deberían quedarse, ya que nos habilitan la capacidad de crear comunidad y nos sirven como un mapa para vivir con la condición que se tiene. Habilitan la comunicación y facilitan el intercambio de información acerca de los abordajes y necesidades de atención. Porque ellas en sí mismas no son el problema, sino lo que las personas hacemos con ellas cuando no tratamos nuestras ideas erróneas y actuamos en consecuencia (los sesgos cognitivos en algunas terapias). Si no abordamos esto a nivel individual y, sobre todo, social, sin importar qué cambios se hagan en el lenguaje, la exclusión seguirá existiendo. Así como también la academia y el ámbito clínico van a seguir siendo, a menudo, caldo de cultivo de prejuicios y pseudociencia, diseñados sólo para elevar la estima de algunos pocos. Aunque no hay que negar que están los que se preocupan primero por las personas, los grupos sociales y la ciencia, los verdaderos profesionales.

Es obligación de los profesionales actuar como tales. Las etiquetas son solo un medio de comunicación y creación de comunidad, no deberían patologizar a las personas o a la vida. Es decir, se debería optar por etiquetas que no identifiquen a la persona con el trastorno: nada de “esquizofrénico” o “bulímica”, a menos que la persona elija nombrarse desde ahí, pero eso le corresponde sólo a ella definirlo, sino más bien hablar de conductas, experiencias o procesos funcionales que subyacen a los problemas. Si lo que realmente se quiere es respetar a las personas y beneficiar su calidad de vida y ajuste psicosocial. Esto no es un juego de egos: es responsabilidad ética, eficacia y efectividad. Ni se debería asumir que cualquier experiencia en la que una persona experimente malestar y dificultad para vivir sea considerada un indicador de que padece un trastorno; la vida en sí misma incluye malestar, es un hecho. Por ejemplo, los duelos y sentir miedo son sucesos tan esperados en la vida como saber que uno morirá algún día y que, por lo tanto, el tiempo que tiene es finito.

Es momento de escuchar a las personas que viven las experiencias, conocer las diversas realidades y empezar a crear espacios de diálogo y debate. Pero, sobre todo, practicar por un momento dejar a un lado la ideología rígida y las pseudociencias. Así como hablar de distintos métodos de construcción de la ciencia dentro del campo de estudio en cuestión: “personas y grupos sociales, su bienestar biopsicosocial”.

Este es más un llamado a la acción para aquellos que se aferran demasiado a su propio lenguaje (para mí también va esto). A los que se reúnen en grupos tribales y pierden mucho valor de las otras orientaciones (las científicas). Es una invitación a ver los factores comunes (los procesos de cambio comunes a muchas orientaciones) y también a observar las diferencias, para integrar ambos aspectos y crear un enfoque más integral de la teoría y la terapia. Quizás una traducción transdiagnóstica que no pierda de vista el propósito de esto: las personas y grupos sociales, sus intereses. No nuestra necesidad de afirmación, complejo o lo que sea que refuerce y mantenga ese patrón de conducta nefasto. No pretendo ser ingenua: sé que siempre habrá diferencias y grupos más afines entre sí. Sin embargo, esto no es una limitación, pues esto ocurre en todas las disciplinas y distintas áreas de conocimiento.

Sólo queda aclarar, no pretendo definir en solitario cómo deberían ser las etiquetas, pero hay algo indiscutible: este debate no puede resolverse sin incluir a quienes viven estas realidades. Urge que las próximas conversaciones sean trans teóricas y que se abran espacios a las voces de quienes viven las experiencias desafiantes, porque no basta con leer o estudiar sobre estas vivencias desde afuera: hay que escucharlas de cerca. Les dejo una propuesta: Epojé (del griego ἐποχή). Suspendan sus juicios previos, escuchen sin filtros y, sobre todo, recuerden que en el centro de este debate no están sus egos ni sus paradigmas, sino las personas.